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Zielsetzung des Registers als Forschungsvorhaben
Patientenregister für Menschen mit Conterganschäden – wofür ist das?
Die Erfahrungen der Contergansprechstunde Hamburg legen nahe, dass gesundheitliche Einschränkungen mit dem Alter bei Menschen mit Conterganschäden stärker zunehmen als in der Allgemeinbevölkerung. Dies könnte zu einem erhöhten Bedarf an medizinischer Versorgung, Assistenz und Pflege führen. Contergangeschädigte Menschen mussten sich traditionell selbst für Nachteilsausgleiche einsetzen, da staatliche Leistungen und Krankenkassenleistungen nicht automatisch den Auswirkungen angeborener Fehlbildungen gerecht werden. Das Ausmaß dieser wachsenden Bedarfe lässt sich derzeit nur erahnen. Eine überzeugende Darstellung von Versorgungslücken gegenüber Politik und Leistungserbringern kann nur durch nachvollziehbare Forschungsergebnisse gelingen. Das Patientenregister für Menschen mit Conterganschäden (kurz: Register Thalidomid-Embryopathie) soll solche Forschungsergebnisse liefern.
Ein Beispiel für eine Forschung, die die Situation contergangeschädigter Menschen verbessert hat, ist die Heidelberger Studie von Dr. Ding-Greiner und Prof. Kruse aus dem Jahr 2012. Diese Studie bildete die Grundlage für die dritte Änderung des Conterganstiftungsgesetzes im Jahr 2013, die zu deutlichen Verbesserungen der monatlichen Leistungen an Betroffene führte. Im Gegensatz zu bisherigen Forschungsvorhaben über die Auswirkungen von Conterganschäden kann das Register Thalidomid-Embryopathie die Daten von Contergangeschädigten mit bereits vorhandenen Daten der gleichaltrigen deutschen Bevölkerung vergleichen, was die Aussagekraft der Ergebnisse erheblich verbessert.
Was wird bei dem Register untersucht?
Beim Register werden keine Daten von medizinischen Untersuchungen oder Laborwerten erhoben. Die zu erhebenden Daten stammen aus bewährten Fragebögen, die bereits in zahlreichen anderen Studien erfolgreich eingesetzt wurden. Konkret werden die folgenden Themen erfasst:
- Altersbedingte Auswirkungen von Fehlbildungen (Beweglichkeit, Schmerzen, Funktion)
- Gesundheit und Vorsorge
- Psychische Belastungen
- Versorgungsbedarfe (Assistenz, Pflege, Rehabilitation)
- Teilhabe
- Selbstwirksamkeit
Beschreibung der Register Arbeitsgruppe
Die Registerarbeitsgruppe setzt sich aus den medizinischen Leitenden der Kompetenzzentren für Contergangeschädigte in Hamburg, Hannover, Köln und Aachen zusammen. Ergänzt wird das Team durch einen Wissenschaftler des Universitätsklinikums Eppendorf (UKE) in Hamburg. Die Hauptaufgabe der Registerarbeitsgruppe unter der Leitung von Dr. Rudolf Beyer besteht in der gemeinsamen Planung und Umsetzung des Forschungsvorhabens "Patientenregister Thalidomid-Embryopathie" (Conterganschädigung).
Die Mitglieder der Registerarbeitsgruppe sind:
- Dr. Rudolf Beyer, Contergansprechstunde Hamburg
- Dr. Alexander Niecke, Contergansprechstunde der Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie Medizinische Fakultät und Uniklinik, Universität zu Köln
- Prof. Stephan Martin, MZEB / Bruno-Valentin-Institut, DIAKOVERE Annastift Orthopädische Klinik der Medizinischen Hochschule Hannover
- Dr. Andrea Maier, MZEB / Conterganzentrum, Universitätsklinikum RWTH Aachen
- Dr. Matthias Belau, Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Beschreibung des Register Beirats
Der Beirat begleitet das Forschungsvorhaben und gibt Impulse für spezielle Forschungsthemen, wie etwa Prävention und Gesundheitsförderung. Eine zentrale Aufgabe des Beirats besteht darin, sicherzustellen, dass die Interessen von Menschen mit Conterganschäden, sowohl als Einzelpersonen als auch als Gruppe, im Fokus stehen und im gesamten Forschungsvorhaben angemessen berücksichtigt werden. Als unabhängiges Gremium, das nicht Teil des Forschungsteams ist, kann der Beirat Empfehlungen aussprechen und Diskussionen anregen.
Die aktuellen Mitglieder des Beirats sind:
- Danielle Schön, Geschäftsführerin der Schön Helfen Stiftung gemeinnützige GmbH
- Dr. Christina Ding-Greiner, Ärztin, Wissenschaftlerin im Ruhestand, Mitautorin der Heidelberger Studie
- Bettina Ehrt, Ärztin, Betroffenenvertreterin im Stiftungsrat der Conterganstiftung
- Gernot Stracke, Vorsitzender des Hilfswerks für Contergangeschädigte Hamburg e.V.
- Karin Buder, Rechtsanwältin
Kurzvorstellung der beteiligten Kompetenzzentren
Contergansprechstunde der Schön Klinik Hamburg
Seit 2014 versorgt die Contergansprechstunde Hamburg Menschen mit Conterganschäden sowohl ambulant als auch stationär. Die Schön Klinik Hamburg ermöglicht das interdisziplinäre Behandlungskonzept durch alle Fachabteilungen. Die Sprechstunde ist als Zentrum behördlich anerkannt und Mitglied im Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen der Universitätsklinik Hamburg Eppendorf. Finanziert durch die gesetzliche Krankenversicherung oder als gemeinnützige Stiftungstätigkeit der Schön Helfen gGmbH, kooperiert die Contergansprechstunde aktiv mit Kompetenzzentren im In- und Ausland. Die Initiative zum Patientenregister-Forschungsvorhaben entstand aus dem täglichen Austausch mit Contergangeschädigten, Peers und Experten.
Das Team der Contergansprechstunde Hamburg. Von links nach rechts: Katharina Kuhn, Rudolf Beyer, Dehlia Böhnke. Foto Schön Klinik Hamburg SE & Co. KG
Contergansprechstunde der Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie Medizinische Fakultät und Uniklinik, Universität zu Köln
Die Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie bietet seit 2017 eine psychosomatisch-psychotherapeutische Sprechstunde für contergangeschädigte Menschen an und ist seit 2022 als Medizinisches Kompetenzzentrums anerkannt. Ziel der Sprechstunde ist es, bestehende Barrieren abzubauen, um eine qualitativ hochwertige und angemessene psychotherapeutische Versorgung im ambulanten und stationären Rahmen sicherzustellen.
Das Team der Contergansprechstunde, Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie in Köln. Von links nach rechts: Vanessa Hillebrand, Alexander Niecke, Celina von Tiele-Winckler. Foto Christian Wittke
MZEB / Bruno-Valentin-Institut, DIAKOVERE Annastift Orthopädische Klinik der Medizinischen Hochschule Hannover
Seit 2022 fungiert das DIAKOVERE MZEB, benannt nach Herrn Professor Bruno Valentin, als Kompetenzzentrum für Contergan-Geschädigte. Hier werden akute oder chronische Erkrankungen behandelt, bei denen aufgrund der Komplexität der Behinderung eine Versorgung in einer Arztpraxis herausfordernd ist. Das Zentrum bietet ein modernes, teilhabeorientiertes Gesundheitsangebot, das durch Interdisziplinarität und Barrierefreiheit geprägt ist.
MZEB / Conterganzentrum, Universitätsklinikum Aachen
Im Juli 2022 wurde das barrierefrei zugängliche Contergan Zentrum Aachen im Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung und/oder schwerer Mehrfachbehinderung (MZEB) der Uniklinik RWTH Aachen gegründet. Das Zentrum wird von der Conterganstiftung unterstützt und besteht aus einem Team von Ärzten, Therapeuten und Sozialarbeitern. Wir erfassen gemeinsam mit Ihnen den aktuellen Gesundheitszustand, besprechen Diagnostik und Therapien, und stehen bei sozialmedizinischen Fragen zur Verfügung. Zusätzlich bieten wir interdisziplinäre Sprechstunden zur Hilfsmittelberatung, eine Orthopädie-Sprechstunde und eine Haut-Sprechstunde an.
Bildquelle: Uniklinik RWTH Aachen
Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Im Institut arbeiten erfahrene Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus den Bereichen Mathematik, Statistik, Biometrie und Epidemiologie. Unsere Mission ist es, durch Forschung einen Beitrag zum wissenschaftlichen Fortschritt in der Medizin zu leisten. Wir unterstützen Forschende bei der Planung, Durchführung und Analyse von Studien, lehren Statistik und Epidemiologie, bieten Methodenlehre auf verschiedenen Schwierigkeitsstufen an und geben Softwarekurse sowie statistische Beratung für Forscherinnen und Forscher des UKE. Unsere ständige Forschungstätigkeit zielt darauf ab, unsere Methoden kontinuierlich zu verbessern.
Transparenz der Forschung
Alle relevanten Informationen zum Patientenregister werden auf dieser Webseite öffentlich zugänglich gemacht, sofern sie keine persönlichen Daten enthalten. Wichtige Studienergebnisse werden regelmäßig aktualisiert und ebenfalls übersichtlich auf der Webseite veröffentlicht. Falls Ergebnisse in Form wissenschaftlicher Artikel publiziert werden, erfolgt die Veröffentlichung unter Berücksichtigung der Herausgeberrechte entweder hier oder wird zitierfähig gemacht. Bei Fragen zu Ergebnissen und Veröffentlichungen steht es frei, sich jederzeit formlos an den Leiter des Registers, Dr. Rudolf Beyer, zu wenden.