Das Register dient dazu, medizinische und soziale Bedarfe von Menschen mit Conterganschäden im Verlauf des Alterns mit wissenschaftlichen Methoden zu erfassen. Durch die Auswertung künftiger Registerdaten können potenzielle Versorgungsbedarfe und Finanzierungslücken identifiziert werden.

Die Beteiligung von Forschungseinrichtungen und Wissenschaftlern ist entscheidend, um valide Daten zu generieren und alle Ergebnisse wissenschaftlich zu interpretieren. Das Register bietet den beteiligten Wissenschaftlern die Möglichkeit, relevante Forschungsfragen zu bearbeiten, was wiederum den Zielen universitärer Einrichtungen dienlich ist.
Die Auswirkungen von Forschungsergebnissen auf die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Conterganschäden zeigen sich beispielhaft an der Heidelberger Studie von Dr. Ding-Greiner und Prof. Kruse aus dem Jahr 2012. Die Ergebnisse dieser Studie bildeten die unmittelbare Grundlage für das 3. Änderungsgesetz zum Conterganstiftungsgesetz, das eine deutliche Erhöhung der monatlichen Kompensationsleistungen (Conterganrente) festlegte.

Zu Beginn eines Forschungsvorhabens wie dem Patientenregister Thalidomid-Embryopathie kann niemand vorhersehen, welche Ergebnisse erzielt werden und ob dies zu einer Verbesserung der Situation von Contergangeschädigten führt. Es ist jedoch anzunehmen, dass ohne eine plausible Datenlage jedes Anliegen gegenüber politischen Entscheidungsträgern und Leistungserbringern erheblich schwerer durchzusetzen sein wird. Die realistische Darstellung der gesundheitlichen Situation und der daraus resultierenden Bedarfe von Contergangeschädigten ist daher ein zentrales Anliegen des Forschungsvorhabens. Die Teilnahme an dem Forschungsvorhaben kommt deshalb in erster Linie der Gruppe der Contergangeschädigten zugute. Dabei gilt natürlich, je mehr sich beteiligen, desto überzeugender können die Ergebnisse sein.