Wer einen Contergan·schaden hat
muss für Hilfe kämpfen.
Weil Kranken·kassen 
und der Staat 
zu wenig zahlen.

Wir wollen der Politik sagen:
Hier muss mehr getan werden.
Aber das müssen wir beweisen können.
Das geht nur mit guter Forschung.

Das Patienten·register 
für Menschen mit Contergan·schäden 
macht diese Forschung.

Zum Beispiel:
2012 gab es Forschung in Heidelberg.
Von Doktor Ding-Greiner und Professor Kruse.

Danach hat man das Gesetz geändert.
Damit Menschen mit Contergan·schäden mehr Geld bekommen.

Was bei uns neu ist:
Wir können Menschen mit Contergan·schäden vergleichen.
Mit Menschen ohne Contergan·schäden.
So lernen wir viel mehr.

In den Frage·bögen geht es um:

• Was passiert 
  wenn Menschen mit Contergan·schaden alt werden?
  Zum Beispiel Schmerzen?
• Wie gesund sind die Menschen?
  Wie gut ist die Vorsorge?
• Haben die Menschen Stress oder sind sie traurig?
• Brauchen die Menschen Hilfe?
• Können die Menschen überall mitmachen?
• Haben die Menschen das Gefühl
  Dinge schaffen zu können?

Wir sammeln nicht:

• Daten von Untersuchungen beim Arzt
• Daten von Untersuchungen im Labor
  

Und Wissenschaftler.
Vom Universitäts·klinikum Eppendorf (UKE) in Hamburg. 

Dr. Rudolf Beyer leitet die Gruppe.

Die wichtigste Aufgabe von der Gruppe ist:
Das Patienten·register Contergan·schaden 
planen und machen.

In der Gruppe sind:

• Dr. Rudolf Beyer, Contergan·sprech·stunde Hamburg
• Dr. Alexander Niecke, Contergan·sprech·stunde der Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psycho·therapie Medizinische Fakultät und Uniklinik, Universität zu Köln
• Prof. Stephan Martin, MZEB / Bruno-Valentin-Institut, DIAKOVERE Annastift Orthopädische Klinik der Medizinischen Hochschule Hannover
• Dr. Andrea Maier, MZEB / Contergan·zentrum, Universitäts·klinikum RWTH Aachen
• Dr. Matthias Belau, Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie, Universitäts·klinikum Hamburg-Eppendorf
  

Die Aufgabe vom Beirat:
Das Forschungs·projekt
soll gut sein 
für Menschen mit Contergan·schäden.

Und der Beirat 
kümmert sich 
um bestimmte Themen.

Zum Beispiel:

• Wie lebt man Gesund?
• Wie verhindert man Gesundheits·probleme?

Im Beirat sind:

• Danielle Schön, Geschäfts·führerin der Schön Helfen Stiftung gemeinnützige GmbH
• Dr. Christina Ding-Greiner, Ärztin, Wissenschaftlerin im Ruhestand, Mitautorin der Heidelberger Studie
• Bettina Ehrt, Ärztin, Betroffenen·vertreterin im Stiftungs·rat der Contergan·stiftung
• Gernot Stracke, Vorsitzender des Hilfswerks für Contergan·geschädigte Hamburg e.V.
• Karin Buder, Rechtsanwältin
  

Die Contergan·sprechstunde 
ist Mitglied im
"Martin Zeitz Centrum für seltene Krankheiten". 
Von der Universitäts·klinik Hamburg Eppendorf.

Die Contergan·sprechstunde bekommt Geld von der Kranken·versicherung. 
Und von der Schön Helfen gGmbH. 
Die Sprech·stunde arbeitet zusammen
mit anderen Experten zusammen. 
In Deutschland und in anderen Ländern.

Die Idee für ein Register kam von Gesprächen. 
Gespräche mit Menschen die Contergan·schäden haben. 
Und mit anderen Experten.

DIAKOVERE MZEB 
Medizinischen Hochschule Hannover

Das DIAKOVERE MZEB 
ist ein Kompetenz·zentrum für Contergan·schäden.
In Hannover.
Seit 2022.

Manche Krankheiten sind sehr kompliziert.
Dann kann der normale Arzt nicht helfen.
Deshalb gibt es das Zentrum.

Im Zentrum arbeiten viele Fachleute zusammen.
Das hilft den Menschen mit Contergan·schäden.

Das Zentrum ist barriere·frei.
Teilhabe ist dem Zentrum sehr wichtig.

MZEB Contergan·zentrum Universitäts·klinikum Aachen

Im Juli 2022 wurde das Contergan Zentrum Aachen eröffnet.

Es ist im 
Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung.
Kurz schreibt man das so: MZEB

Das Zentrum ist in der Uniklinik.
In Aachen.

Die Contergan·stiftung hilft dem Zentrum.

Im Zentrum arbeiten viele Leute zusammen:

• Ärzte
• Therapeuten
• Sozial·arbeiter

Die Fach·leute schauen
wie es Ihnen geht.
Und besprechen:

• Untersuchungen.
• Behandlungen.
• Fragen zur Sozial·medizin.

Es gibt besondere Sprech·stunden:

• Für Hilfsmittel
• Für Orthopädie
• Für Haut·probleme

Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie am Universitäts·klinikum Hamburg-Eppendorf

Im Institut arbeiten viele Fach·leute.
Sie wissen viel über Mathematik und Zahlen.
Und darüber wie Krankheiten passieren.

Wir haben eine Aufgabe:
Wir wollen in der Medizin helfen.
Dafür forschen wir.

Wir helfen anderen Forschern.
Wir planen Studien.
Wir machen Studien.
Wir schauen uns die Ergebnisse an.

Und das alles unterrichten wir auch.
Für Anfänger und Profis.

Unsere Forschung hört nie auf.
Wir wollen immer besser werden.

Alles Wichtige über das Patienten·register steht im Internet.  
Aber ohne persönliche Daten.

Wir sagen oft was neu ist.  
Das steht auch im Internet.  
Alles ist einfach zu finden.

Wenn Forscher etwas Wichtiges heraus·finden
schreiben sie manchmal einen Artikel.  
Diese Artikel sollen leicht zu finden sein.