Datenschutz
Worum geht es?
Medizinische Forschung
mit Gesundheits·daten
hat strenge Regeln.
Diese Regeln gelten auch für uns.
Ihre Daten sind wichtig und geschützt.
Wir erklären Ihnen
wie wir Ihre Daten schützen.
Sie können entscheiden
ob Sie beim Register mitmachen.
Das ist freiwillig.
Das hat nichts zu tun
mit Ihrer Behandlung.
Wir behandeln Sie genauso gut
wenn Sie nicht mitmachen.
Wenn Sie mitmachen möchten
schreiben Sie uns das.
Wir nennen das: Zustimmung.
Wenn Sie nicht mehr mitmachen wollen
können Sie uns das auch schreiben.
Sie können auch sagen:
Löscht meine Daten!
Dann machen wir das.
Und wir schreiben Ihnen
dass wir Ihre Daten gelöscht haben.
Unsere Mitarbeiter müssen Ihre Daten schützen.
Genau wie Ärzte.
Wir haben einen Datenschutz·plan.
Sie dürfen den lesen.
Die Daten·schutz·beauftragten haben da mitgemacht.
Und eine Gruppe
die prüft
dass wir uns gut benehmen:
Die Ethik·kommission der Ärzte·kammer Hamburg.
Wir benutzen die Software OSSE-Register.
Diese Software ist extra für seltene Krankheiten gemacht.
Das Bundes·gesundheits·ministerium
hat bei der Software geholfen.
Ihre Daten werden sicher gespeichert.
Alle Daten sind in Deutschland.
Bei der Firma Hetzner Online GmbH.
Alle Dienstleister müssen Ihre Daten schützen.
Und das beweisen können.
Wie wir die Daten benutzen
Es gibt 2 Arten von Daten:
- IDAT sind Daten über Personen.
Zum Beispiel Name und Geburts·datum. - GDAT sind Gesundheits·daten.
Zum Beispiel Antworten aus Frage·bögen.
Das bedeutet:
Bei den Gesundheits·daten steht kein Name!
Nur eine Nummer.
Wer Ihren Namen lesen kann
kennt also Ihre Gesundheit nicht.
Und wer Gesundheits·daten sehen kann
weiß keine Namen.
IDAT und GDAT
sind auf zwei verschiedenen Servern.
Die Server sind in Deutschland.
Um die Daten zu sehen
muss man sich anmelden.
Mit einem Passwort.
Wir wissen immer:
- Wer hat sich angemeldet?
- Was hat der verändert?
Wir schauen uns nie Daten an
von nur einer Person.
Wir schauen immer auf die Zahlen
von einer ganzen Gruppe.
Das macht das Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie.
Das ist an der Universitäts·klinik Hamburg-Eppendorf.
Häufige Fragen zum Daten·schutz·plan
- Welche Daten werden gespeichert?
Es gibt zwei Arten von Daten.
Die heißen IDAT und GDAT.
IDAT sind zum Beispiel Ihr Name und Ihr Geburts·tag.
GDAT sind Antworten aus Frage·bögen.
- Wo werden die Daten gespeichert?
IDAT und GDAT
sind auf 2 verschiedenen Computern.
Beide stehen in Deutschland.
- Steht mein Name bei den Gesundheits·daten?
Nein.
Da steht nur eine Nummer.
Wer die Gesundheits·daten sieht
weiß nicht
um wen es geht.
- Kann man herausfinden
zu wem diese Nummer gehört?
Nein.
Niemand kann Namen und Gesundheits·daten sehen.
- Wie melden sich Mitarbeiter an?
Die Leitung vom Zentrum macht die Benutzer·konten.
Da meldet man sich mit einem Passwort an.
Wir wissen immer
wenn sich jemand angemeldet hat.
- Wer schaut sich die Daten an?
Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie
der Universitäts·klinik Hamburg-Eppendorf (UKE).
- Was passiert
wenn jemand nicht mehr mitmachen möchte.
Sie können uns sagen:
Löscht meine Daten!
Dann machen wir das.
Und wir schreiben einen Brief dazu
dass wir alle Daten gelöscht haben.
- Wie schützen wir die Daten?
Es gibt strenge Regeln.
Alle Daten sind geheim.
Diese Daten·schutz·regel benutzen auch andere.
Weil die Regeln gut funktionieren.
Experten haben die Regeln geprüft.
Von der Ethik·kommission
von der Ärzte·kammer Hamburg
- Wissen Ihre Ärzte ob Sie mitmachen?
Nein.
- Sie haben noch Fragen?
Der Leiter vom Register
hilft gerne.
Er heißt Dr. Rudolf Beyer.